Apu Sarker ayaa waxa uu muuqaal uu igula hadlayay ku muujinayaa calaacashiisa xilli uu ku sugnaa gurigiisa ku yaal waddanka Bangladesh. Marka hore ee aan eegay calaacasha waxba iigama muuqanayaan, hasayeeshe markaan si dhaw u eegay waxaa iisoo baxday in calaacashisa iyo farahiisa ay wax ka maqan yihiin.

Apu, oo ah 22-jir, ayaa isaga iyo qoyskiisa waxa ay ku nool yihiin tuulo ku taal degmada waqooyi ee Natore. Illaa goordhaweyd waxa uu ku shaqaynayay kaaliye caafimaad. Aabihii iyo awoowgii ayaa waxa ay ahaayeen beeralay.

Ragga qoyska Apu ayaa waxa ay u muuqanayaan inay wadaagaan hidda-side dhif iyo naadir ah kaas oo saameeyay qeyb yar oo ka mid ah qoysaska caalamka; waa in aanan farahooda la qaadi karayn.

Waagii uu noolaa Apu awoowihii ee aanan dadka laga qaadi jirin faraha, arrintan wax wayn ma aanay ahayn. “Ma filaayo inuu weligii ka fikaray inay dhibaato noocaas ah qabsanayso,” ayuu yiri Apu.

Hasayeeshee tobannaankii sanadood ee ugu dambeeyay waxaa dadka dunidan ku nool laga qaadaa faraha iyadoo xogtooda sidaas lagu kaydiyo. Waxaan sidaas ugu adeegsannaa wax walba oo ay ka mid tahay inaan garoommada diyaaradaha kaga gudubno, inaan ku codaynno iyo weliba inaan taleefannada casriga ah ku furunno.

An Indian voter gives her fingerprint as she comes to cast her vote at a polling station during India's general election
Qoraalka sawirka,Codbixiye doorashada Hindiya oo inta uusan codkiisa dhiiban laga qaadayo faraha

2008-dii markii uu weli Apu wiilka ahaa, ayey Bangladesh waxa ay bilowday inay dadka waa wayn siiso kaararka aqoonsiga ee qaranka, xogta la aruurinayayna waxaa ka mid aheyd in qofka faraha laga qaado. Shaqaalihii kaararka aqoonsiga bixinayay ma aanay garanayn sida kaar ay ugu goyn karaan Apu aabihii, Amal Sarker. Ugudambaynse, waxa uu helay kaar aanay “farahiisa” ku sawirnayn.

2010-kii, waa qasab noqotay in dadka faraha laga qaado marka la siinayo baasaboorka iyo laysanka lagu wado gawaarida. Dhowr goor markii isku dayayna, Amal waxaa u suuragashay inuu helo baasaboor kaddib markii uu soo bandhigay warqad caafimaad oo ay soo siiyeen guddi caafimaad. Waligiis-se ma uusan isticmaalin sababaha waxaa qeyb ka ahn inuu ka cabsanayo in dhibaato uu kala kulmo garoommada diyaardaha. Waxa uu kaxaystaa mooto uu ku qabsado howlihiisa beerta, laysan gaari lagu wadase weligii ma helin. “Lacagtii ayaan bixiyay, imtixaankiina waan ku baasay, hasayeeshee laysan ima aanay siin maadaama farahayga aanan la qaadi karayn,” ayuu yiri.

Amal waxa uu markastaa qaataa warqadda uu ku bixiyay qarashka laysanka balse markasta oo la istaajiyo warqaddaas ma anfacdo – laba jeer ayaa la ganaaxay. Xaaladdayda ayaan u sharraxay askarta i qabatay ee wareersaneyd, ayuu yiri, waxa aanan tusiyay farahayga aanan la qaadi karayn. Hasayeeshee cidna ganaaxaas igama aanay cafin.

“Taasi marwalba waxa ay ii tahay xusuus aan wanaagsanayn,” ayuu yiri Amal.

2016-kii dowladda ayaa waxa ay qasab ka dhigtay in qofka ay tahay in farahiisa laga qaaday ay isku mid noqdaan midka lagu kaydiyay xogta qaranka si qofka uu u iibsado kaarka la galiyo taleefannada gacanta.

Waa ay wareereen markii ay damcay inaan ka iibsado kaarka la galiyo taleefannada gacanta, barnaamijkooda maba shaqeynayn mar alaale iyo markaan farta saaro qalabka,” ayuu yiri Apu oo yara dhoollacadaynaya. Apu ayaa waxaa loo diiday in kaarka laga iibiyodhammaan ragga qoyskiisa ayaa haatan waxa ay isticmaalaan kaarar ay hooyadii magaceeda ku soo jartay.

Amal
Qoraalka sawirka,Gac,aja Amal Sarker, ayaanan lahayn calaamaha inta badan dadka kale ay leehiyiin

Xaaladan dhifka iyo naadirka ah ee ay u badan tahay inay saamaynayso qoyska Sarker ayaa waxaa lagu magacaabaa Adermatoglyphia. Markii ugu horraysay waxaa si wayn loo bartay 2007-dii markii Peter Itin, oo ah dhakhtarka maqaarka oo u dhashay Switzerland, ay la soo xiriirtay haweeney dalkaas ku sugnayd oo labaatan iyo dhowr jir aheyd taas oo ay dhibaato ka haysatay gelitaanka Mareykanka. Wajigeeda iyo sawirka baasaboorka u saaran waa ay isu egyihiin hasayeeshe saraakiisha kastamyada Mareykanka ayaanay u suuragelin inay faro ka qaadaan sababtoo ah faraheeda maba soo baxayaan.

Baaritaan kaddib ayuu Profeesar Itin waxa uu ogaaday in haweenaydaas iyo sideed xubnood oo kale oo qoyskeeda ah ay wajahayaan xaalad aanay farahoodu soo baxayn, halka uu yar yahay dheecaanka ay soo saarayaan qanjiradooda gacmaha.

Isagoo la shaqeynayay dhaktar kale oo maqaarka ah waa Eli Sprecher iyo Janna Nousbeck oo jaamacadda uun markaas dhammaysay, ayaa waxa uu Profeesar Itin eegay hidda-sidaha 16 xubnood oo qoyskaasi ah markaas oo – todoba ka mid ah la qaadi karay farahooda halka sagaalka kalaa aanay lahayn wax la qaado. “Xaaladaha noocan oo kale ah aad ayey dhif iyo naadir u yihiin, qoysas kooban ayaana la diiwaangeliyay,” Prof Itin ayaa BBCda u sheegay.

Amal and Apu
Qoraalka sawirka,Amal iyo Apu Sarker. “Ma ahan wax gacantayda ku jira ee waa wax aan dhaxlay,” Amal ayaa yiri

Xaaladda noocan ayaa waxa ay saamayn kartaa jiilal qoyska ay ku dhacdo ka mid ah. Apu Sarker adeerkii Gopesh, oo ku nool deegaanka Dinajpur, oo 350km u jirta magaalada Dhaka, ayaa laba sanadood waxa uu sugayay sidii uu u heli lahaa baasaboor la meelmariyay, ayuu yiri.

“Labadii sanadood ee la soo dhaafay afar ama shan goor ayaan Dhaka u safray si aan ugu qanciyo inaan dhab ahaan xaaladdaas la noolahay,” Gopesh ayaa sheegay.

Markii xafiiskiisa uu bilaabay in diiwaanka shaqada lagu soo galo farta qofka oo uu saaro qalab lagu rakibay albaabka ayaa Gopesh waxa uu madaxdiisa ku qanciyay inay u ogolaadaan inuu qaabkii hore ee lagu xaadirin jiray shaqaalaha uu isticmaalo oo uu warqadda saxiixo maalinkasta marka uu shaqada soo galo.

Baaritaan badan ayaa loo baahan yahay si loo xaqiijiyo in qoyska ay la nool yihiin qeyb ka mid ah xaaladda Adermatoglyphia. Prof Sprecher ayaa sheegay in kooxdiisa ay “ku faraxsanaan laheyd” si gacan looga siiyo in la baaro hiddaha qoyskaas. Natiijooyinka baaritaannadaas ayey suuragal tahay in qoyska Sarker ay hubanti helaan, hasayeeshee dhibaatada maalin walba ay kala kulmaan farahooda aan la qaadi karayn ayaanan ka harayn.

Apu Sarker's younger brother Anu also inherited the rare gene mutation
Qoraalka sawirka,Anu oo ah wiil yar oo la dhashay Apu Sarker ayaa sidoo kale hiddahaas dhaxlay